Les raisons de mon absence.

[ludo25 0]

Très bonne nouvelle

[philippe680 0]

bonjour
très heureux que tout s'arrange: tu as notre soutien
avec toute mon amitié
alfistement
phil

[philippe680 0]

excusez, j'ai cliqué deux fois, l'émotion surement

[Alfiste3316V 0]

Bonsoir les Alfistes,

Aujourd'hui, Valentin a passé un IRM à Marseille:
Tout est normal !

[Me33QV 0]

[Invité]

plein de bonnes nouvelles
vraiment heureux pour vous

[clement33 0]

une gros soulagement pour tous

[Invité]

Ça c'est d'la bonne nouvelle dans ce bas monde, en espérant que ça se confirme. Bravo !

[Alfiste3316V 0]

Bonjour les Alfistes,

Ça y est, Valentin est enfin rentré à la maison
Même si une Hospitalisation à domicile assez "lourde" est prévue, qu'est ce que c'est bon de rentrer chez soi et se retrouver enfin en famille !

[ludo25 0]

[Invité]

tu m'étonne.
c'est dajà un grand pas en avant

[Teddy de Montréal 0]

Ca c'est une super nouvelle! On n'est jamais mieux que chez soi!

[awacks81 0]

Super, c'est sur une bonne voie

Ca fait "déplacer " de te demander ce que tu entends par "hospitalisation lourde" ??

Si tu veut pas répondre, je comprendrais

[alfanatique38 0]

Super!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Alfiste3316V 0]

awacks81 a écrit:

Super, c'est sur une bonne voie

Ca fait "déplacer " de te demander ce que tu entends par "hospitalisation lourde" ??

Si tu veut pas répondre, je comprendrais

Aucun souci cher ami, voici les explications :


Valentin est actuellement nourri par sonde gastrique qu'il faut changer tous les 4 jours nécessitant ainsi la présence d'une infirmière tous les 4 jours pour changer la sonde.
Ensuite, il y aura régulièrement la visite d'un kiné pour que Valentin s'adapte à l'apesanteur et lui faire travailler ses muscles et ses mouvements.
Un orthophoniste aussi pour apprendre à Valentin à parler.
Mais non, je déconne ! Un orthophoniste pour apprendre à Valentin à déglutir (avaler) et bien positionner sa langue.
Il y a ensuite la gestion de l'appareil qui nourri Valentin.
Tout doit être nettoyé à l'eau d'EVIAN.
Il y a aussi la gestion du lait - heureusement directement sortie d'usine heu.... des seins lol - le timing étant précis.
Oui, j'ai employé peut être n'est ce pas le terme exact "hospitalisation lourde" .... je dirais plus pointilleuse.
Mais bon, c'est une habitude à prendre et je préfère quand même la maison à l'hôpital.
@+

[awacks81 0]

Je voius que tu le prends avec une pointe d'humour, cela me rassure sur la santée de Valentin
Pour la durée de ce "traitement", c'est variable ou determiné dans le temps ??

[Alfiste3316V 0]

awacks81 a écrit:

Je voius que tu le prends avec une pointe d'humour, cela me rassure sur la santée de Valentin
Pour la durée de ce "traitement", c'est variable ou determiné dans le temps ??

Là est la question... Tout dépend comment va évoluer Valentin.
Plus vite il se nourri par le sein, plus vite il n'aura plus sa sonde gastrique.
Plus vite il fait les mouvements communs à tous bébé, plus vite il sera tranquille des visites médicale.

[awacks81 0]

Nous suivrons l'évolution de tout cas avec le plus grand interet alors

[Cagouille 0]

Tiens nous bien au courant de son évolution dans la vie.... Tu nous as beaucoup touché avec cette expérience et nous vous soutenons et vous souhaitons bonne chance pour que Valentin ait une vie comme tout autre bébé et être humain !

[axxelman 0]

je n'avais pas vu ton histoire, bon courage

[Invité]

Des nouvelles ? Comment se porte Valentin ?

[Alfiste3316V 0]

JSR a écrit:

Des nouvelles ? Comment se porte Valentin ?

Bonjour les Alfistes,
JSR,

Valentin se porte bien, prend du poid et lors de la visite de la Kiné, celle-ci a constatée que Valentin réagissais bien pour un premier contact.
Ce qui est encore encourageant pour la suite.
Je viens de recevoir un coup de fil de Marseille ou un des trois résultat génétique est arrivé.

- 1er résultat : OK.
- 2eme résultat : d'ici la fin de la semaine.
- 3eme résultat : le laboratoire n'a pas assez de sang : On devra donc se faire faire une prise de sang.
Je préfère que ce soit nous plutôt que Valentin.
@+
Éric

[Invité]

Salut,

Ça s'annonce bien alors, ça fait vraiment plaisir, bravo !

[trofeo12 0]

on pense bien fort a vous.
bisous

[Me33QV 0]

Bon courage !

[Alfiste3316V 0]

Bonjour les Alfistes,

Le diagnostic pour Valentin est tombé :
Il souffre du syndrome de Prader-Willi
Une de ces maladies génétique à la con !
J'ai regardé sur google le syndrome de prader willi...Putain, c'est pas gai du tout


Le pire enfin, je me comprend, c'est qu'il n'y a aucun problème génétique ni de mon coté ni du coté à ma femme.

Valentin est le premier a l'avoir dans ses gènes.
Je suis furieux, dégoutté.
De quoi sera fait demain ? Quel avenir pour lui ? Putain, c'est déjà des questions que tous parents se pose quand leurs enfants vont bien....mais là ???

Pourquoi encore cette/ces épreuves ?
On voulais juste combler notre bonheur avec un 3eme bébé...
Je ne me vante pas en disant que malgré mon caractère impulsif, je suis quelqu'un qui aime aider les autres, qui aime voir les gens heureux.

Pourquoi il nous arrive ça ? Pourquoi Valentin a développé cette maladie génétique ? Pourquoi Anais est morte à sa naissance en 1998 ?
Encore des pourquoi trottent dans nos têtes.

Il y a des comment aussi.
-Comment Valentin va évoluer ?
- Comment sera sa vie d'adulte ?
-Comment va t'ont gérer ça ?
-Comment son frère et sa soeur vont vivre ça ?

[jojodereo 0]

Et M..., je viens de regarder, en effet c'est pas Gai ...

De tous coeur avec vous, bon courage.

Mon dernier souhait est qu'il y est une erreur de diagnostique ...

[boxer16v 0]

Je prends ce post en retard, et je lis cela avec tristesse.
J'ai perdu ma grand mère (94 ans) ce qui n'est pas injuste en soi et une de mes plus proches amies en 1 mois. 28 ans, c'est bien plus injuste.
Alors cela me fait mal de lire tout cela.

J'ai quelqu'un qui m'est très chère qui a eu le même probleme avec son dernier fils, qui souffre d'une atrophie du cervelet (le coup du bébé tout mou à la page 1 m'a fait tout de suite penser à cela).
On lui avait dit qu'il ne vivrait pas, qu'il ne marcherait pas et bien cette mère courage s'est battue et son fils marche et vit avec seulement un tres gros retard de maturité.

Ce n'est pas facile. Que dire de plus?

[33red 0]

put....................

la seule chose a vous dire, courage les parents
essayez de le dopper avec des hormones de croissance et beaucoup de kiné pour developper les muscles et les mouvements...

[awacks81 0]

Salut Eric,

tient le coup mon ami, la vie est vraiment cruel par moment.

Aucun mot pour te dire ce que je ressent, etant pére aussi, je n'ose même pas imaginer comment je réagirais avec ce genre de "nouvelles".

Je suis vraiment de tout coeur avec toi, ton épouse et tes enfants.

Ta dignitée me laisse "sur le cul", tu fait preuve d'une trés grande force dans ton message.

Les tients on de la chance de t'avoir auprés d'eux.

Toutes mes pensés pour vous

Johnny

[Invité]

Je ne sais pas quoi ajouter là, j'pense que y'a pas grand chose à dire. J'me dis juste qu'une fois passé le choc du diagnostic, la suite ne va pas être facile c'est sûr, mais pas impossible, surtout pas impossible. Courage.

[quatraplat 0]

ça me rend bien triste tout cela...
je te conseille dès maintenant de te tourner vers une association... il doit certainement en exister une !
ça vous permettra de mieux appréhender la maladie, partager des conseils et de trouver du réconfort.
courage gars

[Teddy de Montréal 0]

Ben merde alors...je sais pas quoi te dire...courage!

[Cagouille 0]

C'est vrai qu'il serait sûrement envisageable de se concerter avec d autres parents dont les enfants souffrent de la même maladie pour se sentir plus fort, appréhender le futur également, j'espère malgré tout que cela ne sera pas trop préjudiciable à son avenir. Bon courage à vous !!

[niconico52 0]

ben je vois que les nouvelles ne sont pas "top"

même si on ne se connait pas je te souhaite a toi et a ta famille du courage pour surmonter dans les meilleurs conditions cette nouvelle épreuve qui vous tombent sur les épaules

amitiés

[Alfiste3316V 0]

Bonsoir les Alfistes,

Voici le blog de Valentin :

http://heydianais.skyrock.com/

Vous pourrez ainsi voir sa frimousse -ainsi que celles de sa soeur et son frère-
et voir si vous le désiré sa progression lors des "mises" à jour
@+
Éric

[Alfiste3316V 0]

Chers ami(e)s Alfistes,

A ce jour Valentin progresse bien,en ce début d'année,il trotte et cherche son équilibre.
Je sais que les temps sont dur mais je me permet quand meme de vous écrire ce message car il y a une petite lueur d'espoir pour tous les enfants atteint du syndrome Prader Willy.
Un medicament consistant à attenuer l'envie de manger est en cours d'esperimentation.

Comme vous devez le supposer,ces recherches ont un cout.
Je fais appel à vous aujourd'hui,si vous pouvez donner un petit coup de pouce dans cette recherche.
Chaques pieces comptent...Merci d'avance.
Amicalement et Alfistement
Eric

Voici les liens :

Celui là explique la recherche
Une fois le puzzle complet, la recherche pourra commencer

http://www.prader-willi.fr/operation-puzzle-pour-financer-un-projet-de-recherche-sur-le-spw/

Comme chaque piece de puzzle est très chère individuellement (350 Euro la pièce), une maman d'un enfant prader willi à eu l'idée de récolter des fonds pour collecter des pieces de ce puzzle et permettre ainsi à chacun de participer selon ses envies et ses moyens... Et donc, chaque sous est important... 50 centimes, 2 euro, peu importe la somme que cous diserez mettre, chaque bonne volonté est très importante et compte pour collecter des pieces pour commencer ce projet de recherche...

Merci d'avance pour vos dons voici le lien :
http://www.la-cabane-de-margo.fr/cms.php?id_cms=15

[Cagouille 0]

Bravo pour votre courage à vous parents tout d'abord, et ça fait toujours plaisir de savoir que Valentin progresse dans ce combat de chaque jour. Nous lui souhaitons de pouvoir évoluer positivement et de grandir à sa façon mais du mieux qu'il peut.

[Alfiste3316V 0]

Merci Gaël

[alainvc 0]

Super d'avoir une lueur d'espoir...
"la lumière survit toujours au passage du tunnel"... On est tous avec toi !

[Alfiste3316V 0]

Merci Alain

[miky1641 0]

de tout coeur avec toi et ta famille

[Alfiste3316V 0]

Merci micky

[sudmaster13 0]

bon courage l ami

[Seishin 0]

De tout cœur avec toi, en espérant que les améliorations perdurent !

[Alfiste3316V 0]

Merci les copains